Home » Hautsache 2019 » „Je mehr man weiss, desto mehr kann man selbst tun“
Psoriasis

„Je mehr man weiss, desto mehr kann man selbst tun“

zVg

Bernd Neidl will Menschen, die wie er selbst von Psoriasis betroffen sind, eine digitale Plattform bieten.

avatar

Dr. Bernd Neidl

Betroffener, Co-Founder Farbenhaut 

Seit über 25 Jahre lebt Bernd Neidl mit der Diagnose Psoriasis. Mit den geröteten Schuppenflechten auf seiner Haut hat er sich mittlerweile weitgehend abgefunden.

Der Besuch eines Schwimmbads braucht für den 34-Jährigen aber auch heute noch Überwindung. „Obschon weltweit Millionen Menschen betroffen sind, weiss die breite Bevölkerung leider immer noch relativ wenig über die Erkrankung. Was der Mensch nicht kennt, verängstigt ihn erst einmal“, so Neidls Erfahrung.

Irritierte Blicke und mehr oder weniger offensichtliches Starren gehörten deshalb viele Jahre zu seinem Alltag.

Trotzdem sei es wichtig, sich vor solchen Situationen nicht zu scheuen. „Mir hat es geholfen, selbstbewusst damit umzugehen, mich nicht zu verstecken und den Leuten zu erklären, dass Psoriasis nichts Ekliges oder Ansteckendes sind“, erzählt der Psoriasis-Patient.

Therapie zeigt Wirkung

So gelassen konnte Neidl nicht immer mit dem Thema umgehen. Das obwohl die Diagnose an sich keine grosse Überraschung war. Sein Vater und auch sein Onkel sind von Psoriasis betroffen. Als sich das Hautbild des damals 8-Jährigen zu verändern begann, lag deshalb schnell der Verdacht nahe, dass auch er unter der chronischen Autoimmunerkrankung leidet.

Waren anfänglich relativ wenige Körperstellen betroffen, breiteten sich die Schuppenflächen Mitte seiner Zwanziger mehr und mehr aus. Irgendwann waren grössere Stellen seines Körpers betroffen. „Das hat mich natürlich schon sehr gestört. Damit umzugehen, war nicht einfach“, erinnert sich Neidl.

Mit der Erkrankung einher geht seit Jahren ein regelrechter Therapiemarathon: UVB-Bestrahlung, Licht-Badetherapie im Salzwasser, unzählige Hautcremen und Medikamente. „Ich habe viel ausprobiert. Manches half, manches nicht, manches nur eine Zeit lang.“

Seit rund drei Jahren setzt Neidl auf sogenannte Biologikas. Das Arzneimittel, das spezifisch gegen bestimmte Zielstrukturen des Immunsystems gerichtet ist und Neidl vierteljährlich in Spritzenform verabreicht wird, zeigt bei ihm Wirkung: „Die Ausbreitung ist um 80 bis 90 Prozent zurückgegangen. Ich bin sehr zufrieden.“

„Farbenhaut“ soll aufklären und verbinden

Bis dahin war es allerdings ein langer Weg. Auch deshalb, weil es für Betroffene relativ schwierig ist, an einfach verständliche und umfassende Informationen zu kommen, erklärt Neidl. Schon vor rund sechs Jahren hatte er deshalb erstmals die Idee, diese Lücke mit einer digitalen Plattform zu schliessen.

Vor zwei Jahren – im April 2017 – war es dann soweit. Mit der Hilfe von Mitbegründer, Sascha Feldmann, und einem fünfköpfigen Team ging Neidls Baby, die Plattform Farbenhaut, online. „Unser Anliegen ist es, Erkrankten eine Anlaufstelle zu bieten und neben einfach formuliertem schulmedizinischem Wissen auch hilfreiche Beiträge zu Themen wie etwa Stress und Ernährung zu bieten“, erklärt Neidl.

Wir möchten Betroffenen aber auch die Möglichkeit geben, Krankengeschichten und Therapieerfahrungen auszutauschen und so im Idealfall auf hilfreiche Tipps und neue Ideen zu stossen.

„Wissen ist Macht. Je mehr man weiss, desto mehr kann man selbst tun, um die Erkrankung in den Griff zu bekommen“, ist der Mitgründer von Farbenhaut überzeugt.

Ein Leben ohne Medikamente

Obschon es Neidl dank seiner neuen Therapieform heute deutlich besser geht, profitiert er durchaus auch selbst von der ehrenamtlichen Arbeit und der intensiven Auseinandersetzung mit sämtlichen Facetten der Krankheit. So sei ihm vor seinem Engagement für Farbenhaut etwa nicht bewusst gewesen, inwiefern sich die Entzündungserkrankung mit einer gezielten Ernährung beeinflussen liesse. 

Aktiv Einfluss nehmen und die Krankheit irgendwann soweit in den Griff bekommen, dass kaum noch Medikamente nötig sind, das ist das ganz persönliche Ziel von Neidl: „Schliesslich möchte ich nicht mein Leben lang in Behandlung sein.“ Gemeinsam mit seinem Team will der 34-Jährige deshalb weiterhin engagiert recherchieren, neue Behandlungsmöglichkeiten zeigen, Empfehlungen teilen und so sich selbst und allen anderen Betroffenen dabei helfen, dass die Krankheit irgendwann zu einer Nebensache wird.

Farbenhaut

Bei Farbenhaut dreht sich alles um das Thema Psoriasis. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen, aber auch Fachkräften, eine Anlaufstelle für Informationen, Produkte und Dienstleistungen rund um die Hauterkrankung. Der Patient steht dabei stets im Mittelpunkt und erhält leicht verständliche Tipps – von den Autoren sowie von anderen Betroffenen.

Next article